Lige en lille tænkepause..

Synes lige I skulle læse dette som Heidi havde sat på sin Facebook profil om at være syg

enten i den ene eller anden forstand...

Ikke fordi I skal synes det er synd for mig men for at se hvor stor en kamp det

er at få hverdagen til at hænge sammen...

---------------

Spoon Theory (ske-teorien) – hjælp til forståelse for det at have en kronisk sygdom……….

16 februar , 2010 - af Newyorkerbyheart - Kategori: Om mig - Tags: Fibromyalgi/sygdom, Spoon theory

I dag læste jeg noget på Facebook hos en af dem, som også læser med herinde og det ramte mig lige i hjertet!
Jeg er nogle gange blevet spurgt om hvordan det er at have en kronisk sygdom, men de fleste mennesker danner sig deres egen mening, som ikke altid har holdt i sandheden.
Hvordan forklarer man egentlig det at have en kronisk sygdom som fibromyalgi? Hvordan forklarer man det at have konstant smerter i værre eller mindre grad? Hvordan forklarer man det at være konstant træt og energi forladt? Hvordan forklarer man hvilken stor indvirkning det har på ens hverdag og samliv med et andet menneske?
De færreste mennesker forstår og det kan være hårdt at blive mødt med de utallige fordomme som folk har………
Et familiemedlem har engang sagt til mig, at jeg især i starten da jeg blev syg, virkede som en person der havde meget ondt af mig selv! Tja, jeg ved ikke hvordan du vil reagere, men hvis det liv du kender pludselig bliver taget fra dig. Du kan ikke længere beholde det arbejde du er så glad for, du kan ikke længere dyrke sport som du plejer, du har ikke længere energi og overskud til at se andre mennesker, du har det som om du har influenza HVER dag, du mister din evne til at koncentrere dig i længere tid ad gangen og i det hele taget har dit liv taget en 180 grader drejning til det dårligere – mon du så ikke også ville have bare en anelse ondt af dig selv?!?!?
Selvfølgelig skal man ud over den følelse og man skal videre, det kan stadig vende tilbage af og til, men er det egentlig ikke meget forståeligt?
Det er svært at finde ud af hvordan omverden vil have du skal opføre dig, for hvis du griner for meget og er glad – er du så egentlig så syg som du siger? Hvis du til gengæld er ked af det, indelukket og ikke helt så modtagelig for de gode råd de giver dig – har du så ikke lige lovlig ondt af dig selv?
Anyway. Hos Helle læste jeg om “The Spoon Theory” og hold da op hvor det bare ramte mig lige i hjertet! Det fik tårerne frem hos mig, så nu giver jeg indlægget videre og så kan I jo selv se, om det er med til at skabe forståelse – eller om det måske også lige passer på DIG!
Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.
De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”
Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med et at have fibromyalgi. Trætheden, mangel på energi og smerterne.
I dag har jeg fundet en måde at leve med et at have en kronisk sygdom, at leve med at have smerter og at det (for det meste) er mig der styrer og ikke dem – men det tager tid og sorgen over at have mistet det liv jeg havde før, tror jeg aldrig slipper mig………
Nogen tror at det er en fest at gå hjemme hverdag – og hvor træt kan jeg egentlig være, når jeg selv bestemmer hvornår jeg står op? MEGET træt, skal jeg hilse at sige. Det er ikke sådan en sygdom man bare kan sove fra, jeg bliver aldrig udsovet og hver gang jeg laver noget skal jeg kalkulere med at jeg mister energi – men går jeg rundt i konstant depressiv tilstand over det? NEJ, det gør jeg ikke og det VIL jeg ikke – men jeg vil have lov til at sørge over det liv jeg har mistet af og til……….
Jeg vil leve mit liv så godt jeg kan. Jeg vil gøre det jeg har lyst til og være sammen med de mennesker jeg elsker.
Jeg vil have lov til at grine og græde ligesom andre mennesker, uden at blive målt og vejet om jeg er (for) syg eller ikke syg.
En dag hvor jeg ikke har så mange smerter, er en gave for mig. En dag hvor jeg bare har lidt mere overskud, er en gave for mig. Jeg tager ikke længere livet for givet, men glæder mig over de gode ting jeg har i mit liv – brug denne historie til at gøre det samme *S*

Read more: http://www.newyorkerbyheart.com/2010/02/spoon-theory-ske-teorien-hjaelp-til-forstaelse-for-det-at-have-en-kronisk-sygdom.html#ixzz2C5YKNd5O

Håber I gad læse det hele og måske fået lidt mere forståelse for

nogen med f.eks kroniske smerten...

Kan I alle ha' en pragtfuld dag..

Kram