Synes lige I skulle læse dette som Heidi havde sat på sin Facebook profil om at være syg
enten i den ene eller anden forstand...
Ikke fordi I skal synes det er synd for mig men for at se hvor stor en kamp det
er at få hverdagen til at hænge sammen...
---------------


I dag læste jeg noget på Facebook hos en af dem, som også læser med herinde og det ramte mig lige i hjertet!
Jeg er nogle gange blevet spurgt om hvordan det er at have en kronisk
sygdom, men de fleste mennesker danner sig deres egen mening, som ikke
altid har holdt i sandheden.
Hvordan forklarer man egentlig det at
have en kronisk sygdom som fibromyalgi? Hvordan forklarer man det at
have konstant smerter i værre eller mindre grad? Hvordan forklarer man
det at være konstant træt og energi forladt? Hvordan forklarer man
hvilken stor indvirkning det har på ens hverdag og samliv med et andet
menneske?
De færreste mennesker forstår og det kan være hårdt at blive mødt med de utallige fordomme som folk har………
Et familiemedlem har engang sagt til mig, at jeg især i starten da
jeg blev syg, virkede som en person der havde meget ondt af mig selv!
Tja, jeg ved ikke hvordan du vil reagere, men hvis det liv du kender
pludselig bliver taget fra dig. Du kan ikke længere beholde det arbejde
du er så glad for, du kan ikke længere dyrke sport som du plejer, du har
ikke længere energi og overskud til at se andre mennesker, du har det
som om du har influenza HVER dag, du mister din evne til at koncentrere
dig i længere tid ad gangen og i det hele taget har dit liv taget en 180
grader drejning til det dårligere – mon du så ikke også ville have bare
en anelse ondt af dig selv?!?!?
Selvfølgelig skal man ud over den
følelse og man skal videre, det kan stadig vende tilbage af og til, men
er det egentlig ikke meget forståeligt?
Det er svært at finde ud af
hvordan omverden vil have du skal opføre dig, for hvis du griner for
meget og er glad – er du så egentlig så syg som du siger? Hvis du til
gengæld er ked af det, indelukket og ikke helt så modtagelig for de gode
råd de giver dig – har du så ikke lige lovlig ondt af dig selv?
Anyway. Hos Helle læste jeg om “
The Spoon Theory”
og hold da op hvor det bare ramte mig lige i hjertet! Det fik tårerne
frem hos mig, så nu giver jeg indlægget videre og så kan I jo selv se,
om det er med til at skabe forståelse – eller om det måske også lige
passer på DIG!
Forfatteren til
Spoon Theory har
lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.
De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson,
Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå
spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine
undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har
set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til
aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er
der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men
veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men
hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt
omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab
kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men
det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at
svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man
reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om
hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud
af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at
bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg
faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem
til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at
forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller
hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker
så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige
“luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave
som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig
med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre
lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken
kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens
handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra
hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab”
af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage
skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget
andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et
sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men
Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver
ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens
energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12?
“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud,
og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst
om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har
Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun
foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk
på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til
“jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske
ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og
indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste
nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise
morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin.
Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af
dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og
det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i
bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine
forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør
fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er
udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske
skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der
hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer.
Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan
resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er
brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af
imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre.
Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver
dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor
leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere
én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt
på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det
at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan
koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske.
Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for
det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag
til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder,
som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger
Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke
energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på
restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre
hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også
så træt at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt.
Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal
den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre
rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at
prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun
sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det?
Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer
at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer
end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan
aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden
mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i
lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det
er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den
dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at
måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne
ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være
100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig
varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er
forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje.
“Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg
savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger
Christine.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger
Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg
betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget
til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange
skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt
tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med
dig!”
Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med et at have fibromyalgi. Trætheden, mangel på energi og smerterne.
I
dag har jeg fundet en måde at leve med et at have en kronisk sygdom, at
leve med at have smerter og at det (for det meste) er mig der styrer og
ikke dem – men det tager tid og sorgen over at have mistet det liv jeg
havde før, tror jeg aldrig slipper mig………
Nogen tror at det er en fest at gå hjemme hverdag – og hvor træt kan
jeg egentlig være, når jeg selv bestemmer hvornår jeg står op? MEGET
træt, skal jeg hilse at sige. Det er ikke sådan en sygdom man bare kan
sove fra, jeg bliver aldrig udsovet og hver gang jeg laver noget skal
jeg kalkulere med at jeg mister energi – men går jeg rundt i konstant
depressiv tilstand over det? NEJ, det gør jeg ikke og det VIL jeg ikke –
men jeg vil have lov til at sørge over det liv jeg har mistet af og
til……….
Jeg vil leve mit liv så godt jeg kan. Jeg vil gøre det jeg har lyst til og være sammen med de mennesker jeg elsker.
Jeg vil have lov til at grine og græde ligesom andre mennesker, uden at blive målt og vejet om jeg er (for) syg eller ikke syg.
En dag hvor jeg ikke har så mange smerter, er en gave for mig. En dag
hvor jeg bare har lidt mere overskud, er en gave for mig. Jeg tager
ikke længere livet for givet, men glæder mig over de gode ting jeg har i
mit liv – brug denne historie til at gøre det samme *S*
Håber I gad læse det hele og måske fået lidt mere forståelse for
nogen med f.eks kroniske smerten...
Kan I alle ha' en pragtfuld dag..
Kram